ELA

Génétique, associations de malades Abrév. Association Européenne contre les Leucodystrophies. * leuco : du grec leukos {leuc(o)-}, blanc ; * dys : du préfixe grec dus {dys-}, marquant une idée de difficulté ; * trophie : du grec trophê {troph(o)-, -trophie}, nourriture, développement. Qu'est-ce que l'ELA ? Fondée en février 1992 dans le cadre de la loi 1901, l'ELA est une association de parents et de patients motivés et bien informés, un trait d'union entre toutes les leucodystrophies, un soutien pour la recherche, un réseau de solidarité, une ouverture aux pays européens. Elle présente un site Internet : http://www.ela-asso.com . L' Association propose un service destiné aux familles et aux professionnels (RAIL : réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies), un soutien à la recherche médicale par l'évaluation et une aide à des projets de recherche, un soutien au "Projet Myéline" (voir le lien http://www.ela-asso.com/decouvrir/faireavancerrech/projetmyeline.htm ); Présentée récemment à la télévision par Zinedine ZIDANE, elle organise l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" qui mobilise élèves, parents et parrains.